Dobro powraca - pomóżmy Kindze
19.03.2021
Dobro powraca – pomóżmy Kindze!
Dorota Miklińska
Pomoc często nic nie kosztuje albo kosztuje niewiele. Czasem wystarczy wyciągnąć do kogoś pomocną dłoń. Ważne, żeby tych pomocnych dłoni było wiele, bo kropla to nic, ale już krople tworzą morza i oceany. Każda złotówka może zmienić świat, szczególnie świat obdarowanego, chorego dziecka, a przez dziecko również jego rodziny i najbliższych. Pamiętajmy, że dobro przez nas czynione zawsze zatacza coraz szersze kręgi, a pewnego dnia wróci do darczyńcy ze zdwojoną siłą, bovdobro zawsze powraca.
W imieniu całej społeczności szkolnej zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą i zachęcamy do wsparcia i pomocy dla naszej uczennicy Kingi - oddział Oa przy PSP w Grabowie nad Pilicą.
Mogą Państwo wziąć udział w zrzutce:
https://liblink.pl/WQ5HdJVUHT
lub przekazać 1% podatku na rzecz Kingi:
https://liblink.pl/P5pLmA6FSw
https://liblink.pl/RbTR6STaxA
Przekaż 1% podatku na podopiecznego Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą.
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce - Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj:
37144 Bogumił Kinga
Nasza uczennica Kinia ma 6 lat. Żyje wraz ze swoją rodziną w Grabowie nad Pilicą, gdzie chodzi do zerówki. Jestvcudowną, wesołą dziewczynką, która kocha zabawę z dziećmi. Uwielbia śpiewać, tańczyć, rysować i spędzać czas na świeżym powietrzu. Ma kochającą rodzinę, dużo przyjaciół i marzenia do spełnienia. Wszystko to brzmi wspaniale, lecz w tym wypadku los nie był sprawiedliwy.
Kinia obciążona jest chorobą genetyczną. Jest to mutacja genu MED 17, delecja długiego ramienia chromosomu 11, odpowiadająca za atrofię mózgu, brakujące elementy w budowie DNA.
Dokładniej historia wygląda tak:
Pod koniec 1 roku życia ujawniła się wada wzroku. Stwierdzono wysoką nadwzroczność, zez naprzemienny, astygmatyzm oraz niedowidzenie na lewe oczko. Około 2 roku życia zdiagnozowano epilepsję lekooporną, małogłowie, obniżone napięcie mięśniowe oraz wiotkość stawów. Około 3 roku życia stwierdzono wadę serduszka.
Pomiędzy 4 a 5 rokiem życia zdiagnozowano chromosomopatię, mutację genu, atrofię mózgu. Stwierdzono także nieukończoną mielinizację półkul, co skutkuje niepełnosprawnością intelektualną.
Jakby tego było mało pojawił się guz szyszynki, który pozostaje pod stałą kontrolą neurologa i neurochirurga. Wśród problemów wystąpiło także niedokształcenie mowy o typie afazji ruchowej.
To prawdopodobnie nie wszystko, ponieważ Kinia jest cały czas diagnozowana. Aktualnie jest w trakcie rozpoznania neuropatii i celiakii. Rodzice Kingi na własny koszt wykonują szereg badań, które pozwolą ustalić dokładny zespół chorobowy. Pozwoli to stwierdzić, z czym dokładnie Kinia się zmaga i na co trzeba się jeszcze przygotować… Należy się spodziewać, iż mutacja genu będzie doprowadzać do innych ciężkich chorób i wad.
Cały czas istnieje potrzeba intensywnej, ciągłej rehabilitacji. Kinia musi uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, w zajęciach z zakresu integracji sensorycznej, terapii ręki, terapii logopedycznej oraz w zajęciach rewalidacyjnych.
Kinia nieustannie przyjmuje leki. Leczenie jest bardzo kosztowne, ponieważ leki nie są dostępne w Polsce i trzeba je sprowadzać z zagranicy. Istnieje potrzeba finansowania kolejnych badań. Kinia potrzebuje opieki, stąd jej mama nie może podjąć zatrudnienia. Cała rodzina pozostaje na utrzymaniu taty. W małej miejscowości, w której żyje rodzina nie można skorzystać z wymaganej opieki. Stąd ciągła potrzeba przemieszczania się, dojazdu na zajęcia.
Pomimo przeciwności losu rodzina i przyjaciele robią wszystko, aby Kinia mogła w jak największym zakresie normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem, dlatego prosi ludzi dobrej woli o wsparcie. Bez ciągłości podjętych terapii nastąpi pogorszenie funkcjonowania, odbierze to Kingusi szansę na wvmiarę normalne funkcjonowanie.
Jeślivmożecie Państwo, prosimy dołóżcie swoją cegiełkę, aby wspomóc ją w walce o zdrowie i sprawność, aby mogła jak najbardziej cieszyć się życiem i realizować swoje marzenia.
W imieniu całej społeczności szkolnej zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą i zachęcamy do wsparcia i pomocy dla naszej uczennicy Kingi - oddział Oa przy PSP w Grabowie nad Pilicą.
Mogą Państwo wziąć udział w zrzutce:
https://liblink.pl/WQ5HdJVUHT
lub przekazać 1% podatku na rzecz Kingi:
https://liblink.pl/P5pLmA6FSw
https://liblink.pl/RbTR6STaxA
Przekaż 1% podatku na podopiecznego Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą.
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce - Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj:
37144 Bogumił Kinga
Nasza uczennica Kinia ma 6 lat. Żyje wraz ze swoją rodziną w Grabowie nad Pilicą, gdzie chodzi do zerówki. Jestvcudowną, wesołą dziewczynką, która kocha zabawę z dziećmi. Uwielbia śpiewać, tańczyć, rysować i spędzać czas na świeżym powietrzu. Ma kochającą rodzinę, dużo przyjaciół i marzenia do spełnienia. Wszystko to brzmi wspaniale, lecz w tym wypadku los nie był sprawiedliwy.
Kinia obciążona jest chorobą genetyczną. Jest to mutacja genu MED 17, delecja długiego ramienia chromosomu 11, odpowiadająca za atrofię mózgu, brakujące elementy w budowie DNA.
Dokładniej historia wygląda tak:
Pod koniec 1 roku życia ujawniła się wada wzroku. Stwierdzono wysoką nadwzroczność, zez naprzemienny, astygmatyzm oraz niedowidzenie na lewe oczko. Około 2 roku życia zdiagnozowano epilepsję lekooporną, małogłowie, obniżone napięcie mięśniowe oraz wiotkość stawów. Około 3 roku życia stwierdzono wadę serduszka.
Pomiędzy 4 a 5 rokiem życia zdiagnozowano chromosomopatię, mutację genu, atrofię mózgu. Stwierdzono także nieukończoną mielinizację półkul, co skutkuje niepełnosprawnością intelektualną.
Jakby tego było mało pojawił się guz szyszynki, który pozostaje pod stałą kontrolą neurologa i neurochirurga. Wśród problemów wystąpiło także niedokształcenie mowy o typie afazji ruchowej.
To prawdopodobnie nie wszystko, ponieważ Kinia jest cały czas diagnozowana. Aktualnie jest w trakcie rozpoznania neuropatii i celiakii. Rodzice Kingi na własny koszt wykonują szereg badań, które pozwolą ustalić dokładny zespół chorobowy. Pozwoli to stwierdzić, z czym dokładnie Kinia się zmaga i na co trzeba się jeszcze przygotować… Należy się spodziewać, iż mutacja genu będzie doprowadzać do innych ciężkich chorób i wad.
Cały czas istnieje potrzeba intensywnej, ciągłej rehabilitacji. Kinia musi uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, w zajęciach z zakresu integracji sensorycznej, terapii ręki, terapii logopedycznej oraz w zajęciach rewalidacyjnych.
Kinia nieustannie przyjmuje leki. Leczenie jest bardzo kosztowne, ponieważ leki nie są dostępne w Polsce i trzeba je sprowadzać z zagranicy. Istnieje potrzeba finansowania kolejnych badań. Kinia potrzebuje opieki, stąd jej mama nie może podjąć zatrudnienia. Cała rodzina pozostaje na utrzymaniu taty. W małej miejscowości, w której żyje rodzina nie można skorzystać z wymaganej opieki. Stąd ciągła potrzeba przemieszczania się, dojazdu na zajęcia.
Pomimo przeciwności losu rodzina i przyjaciele robią wszystko, aby Kinia mogła w jak największym zakresie normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem, dlatego prosi ludzi dobrej woli o wsparcie. Bez ciągłości podjętych terapii nastąpi pogorszenie funkcjonowania, odbierze to Kingusi szansę na wvmiarę normalne funkcjonowanie.
Jeślivmożecie Państwo, prosimy dołóżcie swoją cegiełkę, aby wspomóc ją w walce o zdrowie i sprawność, aby mogła jak najbardziej cieszyć się życiem i realizować swoje marzenia.